Posted in Langdurige ziekte, Re-integratie, In de grijze zone, ervaringsdeskundigheid, chronische pijn, Ratrace, Engagement, politiek, beleidsmakers, dialoog, Levend verlies, burn-out on Apr 17th, 2021
Twee dertigers, twee mankemensen, twee schrijvers die elk net een vers boek uit hebben, samen in gesprek over grote, soms vage vragen. Over het systeem en onze plek daarbinnen als individu. Over doordraaien en stilvallen. Over imploderen en openheid. Over schaamte, schuld en verkeerde verwachtingen.
Marijn Sillis schreef Ik dacht dat ik wist wat een burn-out was (tot ik er een kreeg), een aanrader die regelmatig raak overlapt met Zinvol ziek. Duik mee in onze gedachtekronkels en voel je ook zeer vrij om na afloop je eigen mijmeringen met ons te delen.
Veel luisterplezier.
Read Full Post »
Posted in Langdurige ziekte, Re-integratie, In de grijze zone, ervaringsdeskundigheid, chronische pijn, Ratrace, Engagement, politiek, beleidsmakers, dialoog, geïntegreerde zorg on Apr 1st, 2021
Reflecteren over het beleid rond personen met langdurige ziekten - 'de invaliden' - met de nieuwe federale minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke: het stond op mijn wishlist na de publicatie van Zinvol ziek en werd deze week ook realiteit. Helaas moesten we de Wetstraat 23 inruilen voor een Zoom-sessie. Daarbij werden we ook vergezeld door een adviseur van de minister Wendy Ranschaert, voor aanvullingen waar nodig. Zijn voorganger Maggie De Block passeerde eind december 2019 ook In de grijze zone. Die aflevering beluister je hier. Benieuwd naar je gedachten, aarzel niet om ze te delen! Veel luisterplezier. (Met dank aan fotograaf Stefaan Temmerman voor het prachtige portret.)
Read Full Post »
Zinvol ziek ligt sinds 12 maart in de boekhandel, maar dat wil niet zeggen dat de bijbehorende podcast stopt (daarvoor zijn er nog te veel boeiende gesprekspartners om mee in dialoog te gaan). Zo zat ik onlangs oog in oog met professor in de reumatologie Philippe Carron in UZ Gent. We spraken onder meer over de zware impact van pijn op slaap, de gevolgen van chronische vermoeidheid en het grote belang van kinesitherapie voor aandoeningen zoals spondyloartritis. Veel luisterplezier!
Read Full Post »
Tijdens het schrijven van het boek 'Zinvol ziek' besloten Bart van Eldert - auteur van 'Beter worden is niet voor watjes - en ik samen te videobellen en onze gedachten met elkaar te delen over hoe zwart-wit de samenleving kijkt naar ziekte en gezondheid. Een van zijn krachtige metaforen vond moeiteloos een weg naar mijn manuscript: 'Zieken zijn meer dan kapotte of traagwerkende fabriekjes'. Ook mankemensen moet je altijd in hun geheel beschouwen. Geniet van deze fijne babbel.
Read Full Post »
Posted in Langdurige ziekte, Re-integratie, In de grijze zone, ervaringsdeskundigheid, chronische pijn, Ratrace, Engagement, politiek, beleidsmakers, dialoog, geïntegreerde zorg on Sep 22nd, 2020
Vandaag (22.09.2020) organiseerde VDAB het webinar 'Na V(irus) komt W(erk)', een panelgesprek over de aanpak rond (re-)integratie op de arbeidsmarkt, in het bijzonder voor de meest kwetsbare groepen, waaronder de langdurig zieken en mensen met een handicap. Ook het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) werd vertegenwoordigd, wat me plots deed beseffen dat ik de podcast met VPP-directrice Ilse Weeghmans nog niet in de wereld had gezwierd. Bij deze, een babbel met een al even vurige voorvechtster van meer inclusie.
Read Full Post »
Omdat ook belangenbehartiging en lotgenotencontact een plek verdient in het 'Zinvol Ziek?' boek, ging ik begin dit jaar in gesprek met directeur van Samana vzw Johan Tourné. We hadden het over hoe waardevol engagement en ervaringsdeskundigheid zijn, over hoe de scheiding tussen ziek en gezond in een grote organisatie die draait op meer dan 25.000 vrijwilligers steeds meer vervaagt, met prachtige kruisbestuiving tot gevolg. Verder dachten we ook samen na over een aantal defecten in onze gezondheidszorg en over manieren om meer én ook jongere mensen met chronische aandoeningen én mantelzorgers te bereiken en bij lotgenotencontact te betrekken. Mijn vurigheid werd alvast stevig en hoorbaar aangewakkerd. Zodanig zelfs, dat ik meer dan eens mijn gesprekspartner impulsief onderbrak met de kronkels die opwelden. Niet onbeleefd bedoeld, mijn enthousiasme neemt wel vaker een loopje met mij, #sorrynotsorry. Veel luisterplezier in de grijze zone.
Read Full Post »
'Celebrate this chance to be alive and breathing', een mooie, rake zin uit 'Parabola' van Tool om deze podcast mee in te leiden. Amor Muto brak zijn nek in zee toen hij 25 was. Wat volgde was een heftige revalidatie, een terugval, een rouwproces met grote gouden randen en boven alles het doorvoelen van dankbaarheid om nog te mogen leven, ook al moet dat nu op wielen. In onze babbel hebben we het samen over alle dagen pijn, over hulp durven vragen, maar vooral aanvaarden, over veerkracht en energiebeheer, over (de illusie van) inclusie en de individuele verantwoordelijkheid van de mankemens om zelf een grijze zone te vinden in onze wit-zwarte prestatiemaatschappij. Laat je raken door zijn verhaal en kijk op de wereld.
Read Full Post »
Posted in Langdurige ziekte, Re-integratie, In de grijze zone, ervaringsdeskundigheid, chronische pijn, Ratrace, Engagement, politiek, beleidsmakers, geïntegreerde zorg on Jun 24th, 2020
Hoe zorgen we voor een samenleving die de ogen niet sluit voor de noden van mankemensen? Wie neemt verantwoordelijkheid? Kunnen we bedrijven meer doen inzetten op preventie? Hebben we nood aan (meer) quota voor langdurig zieken en mensen met beperkingen op de arbeidsmarkt? Wat als we banen zouden boetseren die vertrekken vanuit ervaringsdeskundigheid? Allemaal topics die aan bod komen in deze babbel met PVDA-politica en GVHV-huisarts Lise Vandecasteele. Veel luisterplezier.
Read Full Post »
Geen betere gesprekspartner om het over de mechanismen van chronische pijn te hebben dan pijndokter Bart Morlion. We zagen elkaar pre-corona, maar raakten thema's aan die nu sinds de komst van het virus nog urgenter geworden zijn: inzetten op preventie, vereenvoudigen van het beleid, sleutelen aan geïntegreerde zorgmodellen, het voorkomen van verspilling in de zorg, slimmer investeren, in dialoog gaan met patiënten en het constructief inzetten van ervaringsdeskundigheid. Deze week lanceerde Morlion samen met uitgeverij Lannoo zijn boek 'PIJN - Beter leren leven met pijn'. Binnenkort mag ik een exemplaar weggeven. Hou Zinvol Ziek? dus maar goed in de gaten op sociale media als je een kans wil wagen. Veel luisterplezier.
Read Full Post »
Posted in Langdurige ziekte, Re-integratie, In de grijze zone, ervaringsdeskundigheid, chronische pijn, Ratrace, Engagement, politiek, beleidsmakers, dialoog on Jun 5th, 2020
Rond de jaarwissel kreeg ik de kans om samen te zitten met volksvertegenwoordigers van alle politieke partijen, in het kader van mijn boekonderzoek. Voor Groen was dat Evita Willaert. 'Blij maar constructief tegen schenen schoppen', moedigde ze me aan. Overtuigingen in vraag stellen en kijken naar kansen, yes please! Veel luisterplezier.
Read Full Post »
Als je zegt dat onze arbeidsmarkt meer nood heeft aan creativiteit en flexibiliteit, zal vrijwel iedereen ja knikken. Alleen bewijst het gevoerde beleid dat het duidelijk makkelijker gezegd is dan gedaan. De shift van kijken naar wat mensen wél kunnen in plaats van te fixeren op wat niet meer gaat, is gelukkig al gemaakt, maar vraagt veel tijd en een grote bereidheid. Kan het beter na corona. Verwacht wordt dat de al zo grote groep langdurig zieken door corona nog gaat groeien. Niet alleen de naweeën van een infectie met het virus zelf, maar ook de neveneffecten, waaronder uitgestelde zorg, financiële onzekerheid en een verhoogde druk op het mentale welzijn, dragen hieraan bij. Meerdere studies bewijzen dat een goed herstelproces en je steentje kunnen bijdragen aan de samenleving hand in hand gaan. Met andere woorden: werkbaar werk verdient een centrale plaats op de regeringstafel. Wat gaat komen, kan niemand voorspellen, maar de blik van waaruit we als samenleving kijken naar ziek versus gezond, afgeschreven versus zinvol, bepaalt wel mee hoe creatief en flexibel we ons willen opstellen. Rond de jaarwissel kreeg ik in het kader van mijn boekproject de kans samen te zitten met de volksvertegenwoordigers van elke partij, betrokken bij het beleid rond langdurige ziekte. Die gesprekken verschijnen hier gaandeweg op De Wereld Morgen. Nu sp.a-voorzitter Conner Rousseau de formatie mee trekt, is er misschien geen mooier moment om te kijken hoe zijn partijgenote Meryame Kitir kijkt naar de noden op de arbeidsmarkt en een betere invulling van werkbaar werk.
Read Full Post »
Wat je nu gaat beluisteren, was mijn vuurdoop als politiek getinte vragensteller. 23 december 2019, met de nodige kriebels in de buik werd ik naar het bureau van onze minister van Volksgezondheid geleid. Een chronisch zieke oog in oog met de vrouw die ze eigenlijk enkel kent via pers en sociale media. Geen beter moment om wat overtuigingen in vraag te stellen. Of ik de openheid kreeg waar ik op hoopte? Dat ontdek je hier.
Read Full Post »
Geen vreugde zonder verdriet, dus sta me toe om op deze Internationale Dag van het Geluk een aflevering te wijden aan 'levend verlies', een chronische vorm van rouwen die het vaakst beleefd wordt door mensen met chronische ziekten en beperkingen, door ouders van kinderen met een ernstige handicap of partners van personen met een zware verslaving. Vrijwel dagelijks botsen op de grenzen van alles wat niet (meer) kan en alles wat nooit gaat zijn, dat wordt een mens echt niet zomaar gewoon. In het kader van mijn Zinvol Ziek? boekonderzoek kreeg ik de kans om in dialoog te gaan met Manu Keirse, die deze week een volledig nieuwe editie van zijn boek Kinderen helpen bij verlies uitbrengt. Veel luisterplezier.
Read Full Post »
Vandaag (18/03) is het WORD Day, kort voor World Young Rheumatic Diseases Day, een dag om even stil te staan bij het feit dat ook kinderen en jongeren getroffen worden door uiteenlopende vormen van reuma. De impact van ziek zijn heeft misschien nog nooit zoveel aandacht gekregen als in deze ongewone coronatijden. We ondervinden nu collectief wat het is om plots begrensd te worden in je keuze- en bewegingsvrijheid, om afhankelijk te zijn van de hulp van anderen en je sociale leven en dagelijks functioneren stevig ingeperkt te zien. Voor chronische zieken is deze realiteit vaak dagelijkse kost. Iets om gerust even over te reflecteren nu je toch halvelings tot huisarrest veroordeeld bent. Beluister hier de openhartige babbel die ik had met Helena Rubben, een 19-jarige Lupus-patiënte.
Read Full Post »
Heidi Lenaerts en ik vonden elkaar in het mankemens-zijn. We zijn allebei levenslustige, jonge vrouwen met een reumadiagnose die het glas liever halfvol blijven zien, maar ook op de halflege dagen proberen te omarmen wat op ons afkomt. La vie en rose voor Heidi. Onze podcast samen is er dan ook eentje vol herkenbaarheid (én vol hersenmist, maar dat is oké.) Veel luisterplezier!
Read Full Post »
Een voorproever, mijn laatste vraag uit het gesprek met verdrietdokter Dirk De Wachter. Een babbel over de zin van ziek en zijn, over de speedboot die onze samenleving is, over blaming the victim, over de stem van de patiënt in zorg en beleid en over de gouden randjes aan pijn en verlies. De 40 minuten die aan dit fragment voorafgaan, heb je nog te goed, zeker voor 'Zinvol Ziek?' verschijnt. Beloofd. Waarom ik dit stukje nu al deel? Omdat het warme woorden zijn voor alle mankemensen en nog een mooi eerbetoon aan supersamenwerker Dirk Van Duppen, ongeneeslijk ziek, maar een levend bewijs dat de collateral beauty van afscheid nemen ontzettend groot kan zijn.
Read Full Post »
